アトピー歴ステロイド歴33年の私が脱ステ脱保湿でかゆみと決別した経緯

こんなケースもあるんだと参考になればと思い、脱ステ脱保湿で肌が良くなった経緯をブログで紹介していきます✨️このブログを見て重度のアトピーの方でも希望を持ってもらえたら嬉しいです。

Contents

1 ステロイドときっぱり手を切るまでの経緯
2 父のアトピーを引き継いだ
3 ステロイド軟膏が手放せない生活
4 どんどん低下する自尊心、自分の体を憎む
5 転機が訪れる
6 いよいよ根本的に生活を変え脱ステを開始する
7 脱ステによる猛烈な排毒
8 一度もステロイドに戻らなかった理由
9 かゆみと決別
10 あなたは汚くないし、自分を責めなくていいい

ステロイドときっぱり手を切るまでの経緯

かつては私もアトピー難民でした。33歳まで皮膚科を転々とし、酸性水、神経ブロック注射、漢方、電解カルシウム、クロレラ、プルーン、腸内細菌を増やすサプリ、プラセンタ、体にいいお茶、カッピングで悪血を吸い出す、など、いいとされるものを片っ端から試してきました。ステロイドをやめたくて、ステロイドを使わない皮膚科を探して行くものの、「これだけひどいとステロイドでコントロールしながら量を減らしていくしかありません」と言われ、結局ステロイドを塗ることに。でもアトピーはいっこうに良くならず、むしろどんどんひどくなっていきました。

そんな私の、きっぱりステロイドと手を切るまでの経緯をお話します。少しおつきあいください。生活を変えて体質改善をしたというよりも、むしろ自分のなかのパラダイムシフトが強烈な体験でした。

父のアトピーを引き継いだ

私は4人兄弟の2番目に生まれました。私以外は兄、弟、弟という構成です。あとは父、母、おばあちゃんの7人家族で育ちました。

ちいさい時からアトピーで、当時はステロイドに関する知識がまったくなかったので、それこそがんがん使っていました。この体質は父から引き継ぎました。今でも覚えているのは父が買ってきたフルコートという薬を私も一緒に使っていたことです。薬を塗ることで一時的には良くなっても、またひどくなる。この繰り返しでした。子どものころは「そういうもんだ」とあまり疑問にも思っていませんでした。

ステロイド軟膏が手放せない生活

しかし、年を重ねるごとに“またひどくなる”ときの揺り戻しがだんだん大きくなってきました。ステロイドが手放せなくなり、学校に行く時にでも必ず軟膏は持って行く、そんな子どもでした。忘れたときは、通学路を走って取りに帰りしました。チューブ式の軟膏をポケットに入れて、そのまま座ってつぶしてしまい、洋服や制服が軟膏だらけになったことも何度もあります。

まわりからはいつも「かいちゃダメ」としかられていました。皮膚科に行っても「またかいたでしょ」と怒られる。ですから私は「かいてしまう自分が悪いから肌がひどくなるんだ」とずっと思っていました。なんとか我慢しようとするものの、どうしても我慢できない。かくたびに、我慢できなかった自分に対する罪悪感とイライラが増しました。

またアトピーの患者も増えてくるにつれ、原因なども盛んに叫ばれるようになりました。
親からは部屋が整理整頓されていないことを指摘され、「部屋が汚いとハウスダストが発生してアトピーがひどくなるんだからもっと掃除しなさい、片付けなさい」とよく怒られました。

このアトピーは自分のせいだ、かくのをやめられない自分が悪いんだ、部屋をきれいにできないからひどくなるんだ、だらしない私がいけないんだ、こんなふうに自分を責め、自分の体を恨んでいました。

どんどん低下する自尊心、自分の体を憎む

思春期以降は自分を「きたない」と思っていました。かさぶたでボロボロになった肌。じくじくと汁や血が出てくる肌。とうてい受け入れることができず、顔や手足をみては落ち込んでいました。とりわけ、外出はかゆみとの戦いでした。いかにソワソワせずに、なおかつ不潔と思われないように、細心の注意を払いながら一般人に見られるように努力しました。絶対自分はモテるわけない、こんな肌のきたない女の子をいいと思う人なんていない、そう思っていました。

薬を忘れてあわてて取りに帰る、とうてい我慢できないものを我慢しようとする、必死にアトピーを隠そうする、今思うとせつない努力をしていました。

転機が訪れる

30歳を過ぎたころ、パニック障害になり8年間働いていた会社を辞めました。
そしてアトピーも爆発するようにひどくなりました。いわゆる重度のアトピーで外に出るのもはばかられるくらいでした。今でも覚えています。夏の暑い日、地下鉄東西線に乗ったら急激なクーラーと自分の汗で猛烈にかゆくなりました。落ち着こうと思い座席に座ったら、となりの中年の女性が私を見てぎょっとし、その後席を移動しました。向かいの窓ガラスに映る肌がぼろぼろの自分をみて泣きました。自分の体をまったくいいと思えず、憎んでいました。

あるとき、自分のひどい肌を見ていてふと思ったのです。

自分の体なのに、私からこんなに嫌われてかわいそう
いちばん近くにいる私からこんなに嫌われている体はどんな気持ちだろう

そう思ったら涙がとまりませんでした。私もかわいそうだけど、体もかわいそうだよな、誰も味方がいないなんて孤独だろうな、と。
このときからです。これも自分なんだ、と少しずつですが受け入れられるようになっていきました。

いよいよ根本的に生活を変え脱ステを開始する

同時にそのころ思ったのが、治療法に関する疑問です。

30年以上ステロイドを塗り続けたけど、治ってない
そんな薬に自分はこれからもたより続けるのだろうか

文章にして書くとたった2行ですが、私にとっては衝撃でした。

ここから大きく治療法を転換。33年間使ってきたステロイドをやめました。
体質改善に関する本を読み漁り、いいと思うものは実践してみました。
マクロビオティック、冷え取り、半身浴…、試行錯誤しながらライフスタイルをどんどん変えていきました。大好きだった甘いもの全般、ファーストフード、お肉、外食をやめました。これは相当きつかったです。何度も何度も失敗しました。それこそ最初の頃は意識していなくても気がついたらマクドナルドの入り口に立っていたなんてことはしょっちゅうでした。

脱ステによる猛烈な排毒

同時に、ステロイドをやめたことによる強烈なかゆみが襲ってきました。私はこれを排毒ととらえました。そうすると自分の体に起きていることを理解しやすかったからです（あくまでも個人的な意見です。医学的な根拠はありません）。とくに最初はステロイドで抑え込んでいた場所（頻繁に塗っていいた場所）がすごかったです。

私の場合は、手、ひじの内側、ひざの裏側、鎖骨から胸、首、顔です。どのような形で出たかというと、かゆみと汁（リンパ液／滲出液）です。絞っても絞っても汁がでてきました。最初のころは排毒を助けるために毎日2時間くらい半身浴をしました。夜はほとんど眠れなかったので、夜中に寝るのをあきらめてお風呂に入ったことも何度もあります。

直接的な患部からの排毒がやや落ち着きを見せてきたころ、思いがけない場所から排毒が始まりました。それは背中のちょうど肝臓にあたる部分、右の肩甲骨から脇にかけた場所です。そこが異様にかゆくなり、汁が大量にでてきたのです。寝るときはティッシュやガーゼをあてるものの、数時間でびっしょり。仕事に行く時は下着の間にガーゼをはさみ、洋服に染み出さないように気をつけていました。これには相当滅入りました。私は汁が本当に苦手で、止まってさえくれれば肌はボロボロでもいいと思っていました。

アトピー脱ステ脱保湿・猛烈なかゆみとの戦い【写真全58枚】1年ごとの詳しい記録

2017.02.15

一度もステロイドに戻らなかった理由

それでもステロイドに戻らなかったのは、ほかでもない“自分が”この治療法を選択しているという誇りがあったからです。いままでは、言われるままに連れて行かれた皮膚科、出されるままに受け取っていた薬、自分の体のことなのにどこか他人に主導権を預けてしまったような、そんな感覚がありました。そして自分の体を“モノ”のように扱い、自分から切り離して考えていました。しかし、治療法を変えたことによって、自分の心と体が統合されました。そして、大げさかもしれませんが「自分の人生を自分でかじ取りしている」そんな思いが私の心を支えてくれたのです。

かゆみと決別

無我夢中で取り組んでいるうちに、「あれ、なんだか今日は気分がいいな～」と思う日がちらほら出てくるようになりました。だいたいステロイドをやめてから4年くらいたったころでしょうか。はじめは単に気分の問題だと思っていました。しかし、よくよく考えてみたら朝から一度も“かゆくない”のです。

本当に衝撃でした。

「かゆくないって、こんなに気分がいいんだ」、「かゆくないって、こんなに物事に集中できるんだ」、「かゆくないって、こんなに前向きな気持ちになれるんだ」これは今までに経験したことがない、生まれてはじめての感覚でした。このとき自分がいかに子どものころから“かゆみ”に日常を支配されていたかに気づきました。それと同時に愕然としました。今まではひとときも“かゆくないとき”がなかったんだ、と。

気がつくとステロイドをやめて10年以上経ちました。新しく出会う人は誰も私がアトピーだとは思っていません。よく「肌がきれいだね」と言われます。「ひどいアトピーだったんですよ」と伝えるとみなさん驚きます。

それでも、いまでもかゆくなるときはあります。白砂糖の入ったものを食べたとき。化学調味料の入ったものを食べたとき。体にいいものでも調子にのってたくさん食べ過ぎたとき。だいたい食べ物が原因です。

でも前とあきらかに違うのは、何を食べるのか、食べないのか、自分で選択できるようになったこと。そしてその結果を引き受ける勇気を持てたこと。この自己決定力と勇気がある限り、自分の体と向き合っていけると思っています。

追記：その後、脱ステ・脱保湿終了後に、何の気なしにクリームを塗り始めて再度悪化。2回目の脱保湿に踏み切りました。

おかしいと思って調べたらクリームに含まれるグリチルリチン酸という成分がステロイドと同じような働きをするという情報を得てもう一度脱保湿開始。脱ステのときと同じくらいひどいリバウンドがきてびっくり。クリーム使用期間は約1年、脱保湿再開して約6ヶ月はそれはもうひどい状態でした。

— さな吉@きほん帖 (@kihoncho) 2017年2月12日